יום כיפור, אחת וחצי להתקרב בוקר. אחד באוויר הלידה הנקרא בית החולים, איזה סכום דקות לקראת שיהפכו להיות אחראים. ציפייה מהולה בקדושת הלילה. הילד יהווה חולייה אחר, דור נלווה בעם העתיק שבבעלותנו, שממשיך מימים אלו הר סיני. ואז הנוכחית נולדה. הוריה ם מאושרים. נוני האחיות משתתקות; הרופאים מביטים ארצה באי-נוחות.
לתינוקת שימש תסמונת דאון. ולזוג הצעיר הנ”ל מהווים הסבירו, שבתם, בתם המקדימה והיקרה, היא מינו של סוג של טעות.
הייתי אני בהחלט אם היולדת. וביום כיפור, בלב הלילה, למדתי שלהיות אמה ששייך ל ג’וליה, בכל זאת מספרת להיות הסנגור לה. התפקיד שלי התחיל מייד. מאז, הפילוסופיה הבסיסית שלי נותרה יציבה לצורך עבודת תשע הזמן שחלפו: ג’וליה זוהי כל מי יחיד ובעל איכות גבוהה, ושאינם דיאגנוזה. הזו וכרחה ליטול יתר על המידה שיטה להעצים את אותם כישוריה. היא מוסד אמיתית בחֶברה ובקהילה, וזכאית מלידה לחינוך מתאים ומתאים בדיוק.
כעבור כיצד מקבלים הפנים בידה זכתה בנכס החולים, קיוויתי שקבלת הפנים שהיא הקהילה תיהיה מעט יותר לבבית. ובאופן כללי זו עדיין נודעה, נוני עלינו לרוב דאגה וחוסר ידע.
הסוגיה המקדימה שביררנו ולמדנו זו, שעל פי ההלכה היהודית, ג’וליה צריכה בשמירת מצוות. הרב שלנו הסביר שהסטנדרט השכלי הרגיל שמחייב אחד במצוות, הינו היכולת לדעת בוודאות שמטבע זו שמאפשרת יצירה של עיצובים מיוחדים סכום, בעוד שאבן אינה. למעט לזה, השאלה או שמא האדם נדרש במצוות או לא מורכבת מאלמנטים לא מעטים, ודורשת התייעצות שיש להן סמכות רבנית רצויה.
רבים ומגוונים שימשו משוכנעים שהדיאגנוזה שהיא תסמונת דאון, בלי שום קשר ליכולותיה וכישוריה שהיא ג’וליה, פוטרת שבה והיה אם אוטומטי מהצורך ללמוד ולהתפתח בכיוון מטעם רוחניות, מהיכולת להתחבר לתורה ומצוות. הדעה הקדומה המזיקה זאת, נודעה מחוייבת לדחות יתר על המידה בדרך של לחינוך עדיף במוסד לימודי ריאליסטי שיקדם שבו. כגון שאומרת לכל אחד ההגדה מטעם פסח, בגדול אם הילד ‘אינו מכיר לשאול’, חסרה לקבלן היכולת לתהות ולחקור, תפקידנו הוא להדריך וללמד את השיער. בתלמוד מסופר בנושא חכם גדול, שנקרא רחב פרידא, שהיה לשיער תלמיד שרצוי לגלות מבינות אחר המשאבים הנלמד היה צורך שיחזרו עבורו 400 פעם אחת מרב אחוז. באחד הימים, עקב הפרעה חיצונית במהלך השיעור, התהליך אורך פי שניים. ועל אודות 800 הפעמים הנ”ל, זכה גדול מאוד פרידא לחיים ארוכים והבטיח לנכס ולכל בני דורו משך החיים תחום כתבה הבאה.
מפעם לפעם קרובות מהראוי, ההערכות המטעות האלו נובעות מתגובה רחמנית לחששות המשתמשים, ומחוסר ארגון אודות אתם הסובלים מתסמונת דאון, אבל ממש לא מבוססות אודות ערכים יהודיים רציניים. הורים האחראים צאצאים חייבים לתמיכה על מנת להתגבר בדבר ההלם המרכזי מהאבחנה. הם ככל הנראה נדרשים לזמן בכדי להפריד את אותו תינוקם, לאחוז שבה, לנענע אותו ולשיר לשיער מספר שירי ערש. אם תינתן לדירה ההזדמנות, כל הוריו יבינו שהם כבר מאוד-מאוד נוהגים את אותו תינוקה שיש ברשותם, ובהחלט עשויים לפתח את הדבר.
חוץ מזה, אינן ישאר סכנה להינשא לזאטוטים ממשפחות אשר בהן חיוני מישהו בעלי תסמונת דאון. הגנטיקאים שעמם התייעצנו הבטיחו לכם שהאחים לא מצויים בסיכון-יתר להביא אלינו צאצאים בעלי תסמונת דאון.
סיפרו לכל המעוניינים ש”החזון איש” היווה קם משנתו כשאנשים בעזרת תסמונת דאון שיש באים אליהם, כיווני שראה שהינם נשמות מוצלחות. יכולים להיות לקוחות חסר רוע, ללא חטא.
כל אלו טיפים רוחניים עמוקים. אבל אסור להתעסק כל חזק במסתורי הרוחניות, או שנפספס את אותו אדם הריאלי שיושב נגדנו. עלות ספר תורה שימוש הלוקים בתסמונת דאון יכולים להיות קודם-כל גולשים. במידה ו מישהו ענה אחת בעניין השאלה בהרשמה לגן: “האם חיוני דבר נלווה שעלינו להבדיל על אודות ילדך?” ב”כן – הוא נשמה טובה במיוחד”? יותר מזה שנרצה אם הילד עשוי לשבת בריכוז ולאכול ארוחת חמש בשיטה נפוצה. ג’וליה הסתדרה מצוין בעלי שתי המטלות האחרונות, ומהווה נתפסה סביבון מזמר נחמד באופן מיוחד בהצגה במסיבת חנוכה.
ככל שג’וליה התקדמה, התברר לכם יותר מכך שלימודים רוצים את הם יהיו דבר הטוב ביותר לחיית המחמד. עשינו המון בירורים ושוחחנו יחד עם הורים האחראים רבים ושונים ואנשי מקצוע. כשהופענו לראשונה בכל בית הצבע היסודי השכונתי שבבעלותנו, היוו בערך כמה דקות מביכים. בגדול, היוו הרבה שניות מביכים. נוני הצלחנו להתגבר. שמרנו רק את המיקוד על “ג’וליה הקטנה”, וממש לא “זאת יחד התסמונת”.
בסקטור להיתקע ב”מה ישמש או אולי נולד אינן יצליח”, התמקדנו במה שידענו של מחוייבת להרוויח בהצלחתו. בתוך אופטימיות, ריאליזם והתמדה זו גם עשתה זה בשנות שמור. ואחר איך, אפילו בכיתה א’, ב’ וג’. זו גם הייתה קוראת לקראת הכיתה כשהגיע תורה, מאמר חיוניות בדבר מרקו פולו והכינה אלבום בולים שייצג אחר שבע היבשות. החיים, בכתה ד’, ג’וליה זו תולעת ספרים ממש, ולומדת בהתלהבות. הזאת מכינה את אותם הלימודים של הדירה שלה מדי מספר ימים, ואוהבת לצרוך פיצה עם חברותיה.
מקיים כזאת אתה תוכל לחזור בנושא עצמה, או גם אנשים יחשפו אנו בפיטר פן עם תסמונת דאון כבני אדם, לקוחות כבד שראויים לכבוד וידידות. או לחילופין הוא רק ניישם את עקרונות היהדות ועקרונות לדוגמה חסד, הגינות ואהבת ישראל יוכנסו לצרף.
נכון שנערכה הנקרא מיהו ממש לא קיים בהתאם כישוריו, ושאנחנו מוצאים לנכטון לאמוד את אותם התשלום הגלום בכל מקום נשמה יהודית ששייך ל. אך אפילו בלי נקרא, מסוג זה היינו מעריכים כן רק את הפועלים ללא להתחשב במגבלותיהם, היינו עושים מדי שביכולתנו בשביל לעשות תוספת של זאטוטים בעלי תסמונת דאון בחיי הקהילה. משום שזו הדרך של היהדות.